Notre Solidarité

IF PLANTS, au travers de sa filiale Roses 23 Abril, contribue chaque année depuis 2015 à l’ONG La Marató de TV3. Une partie de nos bénéfices annuels va à cette ONG locale, qui se consacre à obtenir des fonds pour améliorer la recherche sur plusieurs maladies.

La Fundació La Marató de TV3 a été créée en 1996 avec pour mission d’encourager et de promouvoir la recherche biomédicale d’excellence, ainsi que de sensibiliser la société à plusieurs maladies, au travers de campagnes impliquant le public de la chaîne TV3, de publicité et d’événements éducatifs.

L’objectif principal de la Fondation La Marató de TV3 est de promouvoir la recherche biomédicale grâce aux fonds récoltés par le programme. Cette impulsion pour la recherche provient du financement de projets de recherche menés par des scientifiques des principales institutions catalanes.

Cada año una nueva enfermedad

Una de las características de esta ONG es recaudar fondos cada año para seguir investigando sobre enfermedades huérfanas. Este año, por ejemplo, consiguió recaudar más de 9 millones de euros para erradicar enfermedades raras.

¿Qué son las enfermedades raras?

Estas son enfermedades que afectan al menos a cinco de cada 10 000 personas. Estas enfermedades varían ampliamente en su naturaleza, pero todas son graves, crónicas, progresivas e incapacitantes.

¿Cuántas personas están afectadas?

El hecho de que cada una de estas enfermedades afecte a muy pocas personas no significa que no sean muy comunes. Los expertos estiman que, en conjunto, las enfermedades raras podrían afectar al 7% de la población mundial. Por tanto, se estima que actualmente hay unas 400.000 personas con alguna de estas enfermedades en Cataluña, 3 millones en España y más de 30 millones en toda Europa.

¿Qué enfermedades son estas?

Se han descrito unas 7.000 y pueden afectar a la salud de los pacientes de formas muy diversas como la movilidad, el sistema nervioso o inmunitario, el metabolismo o el equilibrio hormonal, entre otras.

Por ejemplo: El síndrome de Morquio es una enfermedad genética que provoca déficit de crecimiento y malformaciones en el tórax y las piernas. Los síntomas normalmente aparecen en niños alrededor de los dos años.

Aunque la enfermedad está presente desde el nacimiento. Es una enfermedad grave y progresiva que dificulta la movilidad del paciente y actualmente no tiene tratamiento. Sin embargo, se están llevando a cabo varios ensayos muy alentadores.

Otro ejemplo es el nevus melanocítico congénito gigante, una afección de la piel que causa marcas de nacimiento grandes y predispone a la víctima al cáncer o a afecciones neurales. No tiene remedio.

Otra es la fibrosis quística. Hace que la flema se acumule en muchos órganos del cuerpo, como el hígado y los pulmones, causando infecciones y dificultades para respirar. Es una enfermedad muy grave y actualmente incurable, pero los avances multidisciplinares de los últimos años han mejorado considerablemente la calidad de vida de los pacientes.

Muchas de estas enfermedades se identifican y diagnostican en la infancia, pero su incidencia se reparte en un 50% entre los niños y en un 50% entre los adultos.

¿Cuál es su origen?

La mayoría de las enfermedades raras, alrededor del 80%, son genéticas. Esto significa que la causa última es una alteración en un gen, que normalmente se hereda.

Gracias a nuestros clientes, podemos contribuir con esta ONG local para un futuro mejor.